Szia Csilla!Nagyon köszönöm az útbaigazítást,nagyon hálás vagyok, remélem innen már egyedül is menni fog.Köszönöm mégegyszer Regina
Cím: 3
Írta: Emese
Feladva:2005-04-13 19:17:00
Sorszám: #172
Nyíriné Timához!
Szeretném neked is megköszönni, hogy szóltál az árilis 9.-i rendelésről és tudom hogy telefonon is kerestél. Addigra már mindent tudtam, mert teljesen beindítottál és ráültem a netre. Mindent köszönök neked, remélem még találkozunk, én is az OÉP-hez készülök. Szia Mse.
Cím: 3
Írta: Emese
Feladva:2005-04-13 12:14:00
Sorszám: #171
Sziasztok! Szia Csilla!
Szeretném megköszöni az emailt is hogy válaszoltál és minden információt. Ha Isten is úgy akarja remélem mi is kijutunk, hiszen már csak ez az egy reményünk van hogy Attila érthetően fog beszélni. Sajnos egyre több a probléma a beszéd miatt, óvoda, játszótér. Kezd visszahúzódó lenni, fél mindenkitől. Itthon már őt nem tudják műteni, mert nem tudnak a garatszűkitésre más technikát, sajnos a műtétje nem sikerült. Remélem én is beszámolhatok majd javulásról!
Köszi Emese
Cím: 3
Írta: Nyiriné Timea
Feladva:2005-04-13 09:52:00
Sorszám: #170
Szia Csilla! Hálásan köszönöm az infókat,remélem sikerül valamit elérnünk az oep-nél és mi is ki tudjuk vinni a kisfiunkat.Ha valami kérdésünk van fordulhatunk-e hozzátok ,mint "ÚTTÖRŐKHÖZ"?
Cím: 3
Írta: Mákosné Csilla
Feladva:2005-04-12 17:45:00
Sorszám: #169
Sziasztok! Az OEP-től Dr. Törő Bálint a biztosításfejlesztési főosztályról volt jelen. Itt tájékoztatnék minden érdeklődőt a külföldi gyógykezeléssel kapcsolatos dolgokról. Ahova kell küldeni: Országos Szakfelügyeleti és Módszertani Központ Dr. Brunner Péter főigazgató főorvos 1097 Budapest Gyáli út 2-6. tel.: 476-1158. A kérelemhez csatolni kell a fogadó intézet fogadó nyilatkozatát. Ezt a műtéti időpont kijelölése után állítja ki az a klinika, ahol műtik a gyereket. Természetesen az összes orvosi dokumentációt is csatolni kell. Javaslom a kérelemben röviden leírni, hogy eddig mi történt, mi volt a tapasztalat és miért választják azt a kórházat, ahová most készülnek a szülők. A kérelem befogadása után az intézet továbbküldi szakmai véleményezésre egy másik intézetbe. Pozitív elbírálás után kerül az OEP-be, ahol döntenek a támogatás mértékéről. Minden esetet külön kezelnek, egyik sem precedens értékű. Alapvetően az OEP nem támogatja a hasadék külföldön történő gyógykezelését, de egyedi méltányosság alapján van lehetőség ezt kérni. Ezt tettük mi is. A 227/2003.(XII.13.)Korm. rendelet rendelkezik a külföldi gyógykezeléssel kapcsolatos kérdésekről. Az internetről letölthető ez a rendelet. Tartalmaz egy nyomtatványt is a végén, melyet ki kell tölteni és azt is csatolni kell a kérelemhez. (értelemszerűen az orvosi részeket majd az orvosok fogják kitölteni). Többször át kell olvasni, hogy értelmezni tudjuk, de minden le van írva benne. Arra kérek minden érintettet, hogy nyugodtan hívjatok vagy írjatok ha kérdésetek van. Bízom benne, hogy naprakész információval tudok szolgálni a hivatalos dolgokat illetően. Szeretnék folyamatosan kapcsolatot tartani a felelős vezetőkkel azért, hogy mindig tudjalak benneteket információval ellátni. Egységben van az erőnk! Egyedül senki nem tud eredményt elérni. Ezért is lenne jó, ha össze tudnánk fogni a kérelmeket. Szerintem mindenkinek joga van ott műttetni a gyerekét, ahol akarja! A münsteri klinikáról szóló tájékoztató lapot a héten tudom feltenni az információk közé. Kérem egy kis türelmeteket. Mindenkienk kitartás, van remény és segítség, nem szabad feladni. Ezek a gyerekek csak ránk szülőkre számíthatnak. Erősnek kell lennünk, mert így lesznek ők is azok. Milán 3. gyerekünk, a másik kettő sem láthatja az elkeseredést. Pedig néha...... A Ti leveleitek és történeteitek adnak erőt a további harchoz! Csilla
Cím: 3
Írta: Hatvani Tímea
Feladva:2005-04-11 09:45:00
Sorszám: #168
Sziasztok! Szia Emese!
Mi most szombaton voltunk először a Kelen Kórházban és nagyon örülök, hogy eljutottunk ide. Köszönöm mindenkinek, aki ezt lehetővé tette!!! Nálunk 5,5 éve kezdődött a kálváriánk, Kata lányunk 1700 grammal született, kétoldali lágy és kemény szájpadhasadékkal, Debrecenben. A hasadékkal egyáltalán nem foglalkoztak az orvosok, semmiféle felvilágosítást nem adtak, úgy kellett könyörögnöm, hogy megmutassák végre, hogy miről is van szó, hogy néz ki. Furcsa volt az is, hogy nem látom a kislányom nyelvét, mint más újszülötteknél, akik gyakran kidugják a nyelvüket. Megtudtam, hogy ez egy Pierre Robin szindróma, hátrahajló nyelvgyök, hátraeső áll, hasadék. Próbáltam szoptatni Katát, dehát csoda lett volna, ha sikerül! Így fejtem a mellem és szondán keresztül kapta az anyatejet. Másfél hónapig voltunk kórházban, utolsó héten odaadták és mondták, hogy na akkor gyerünk, tápláld!!! Anyatejet kapott továbbra is, kiskanállal!!! Ezt kb. 3 hónapig csináltam, mivel a kórházban nem voltak cumisüveg pártik, nehogy elrontsam a gyerek szopóreflexét. Sok melléfolyás volt és szinte minden étkezés után át kellett öltöztetni, bármilyen gondosan előkéztem is. Többször lekékült etetés közben, mivel a nyelve hátul volt és nem kapott levegőt, ilyenkor előre kellett dönteni és akkor ismét kapott levegőt. Ekkor úgy döntöttem, hogy cumisüveg. Nálunk a gyógyszertárban kapható gumicumi vált be, amire nagyobb lyukat fúrtam és ezt húztam ra az üvegből készült cumisüvegre. Kicsit javult a táplálkozása ezzel. Fél évig tudtam anyatejet adni neki, a pépes ételeket pedig nagyon ügyesen ette kiskanállal.
A münsteri klinikáról nem hallottunk még 5 évvel ezelőtt, így Hirschberg professzorhoz kerültünk a Madarászban, aki akkor a szakma legjobbjának számított itthon. Ő egyben zárta a hasadékot Kata 1,5 éves korában. A műtét nagyon megviselte a lányomat, hiszen addig nem nagyon volt távol tőlünk, a műtőbe pedig úgy vitték be, hogy letépték a vállamról! Ők vetkőztették le meztelenre, azután nem engedte napokig, hogy kitakarjam... A professzor amúgy kedves volt, készségesen válaszolt a kérdésekre. A seb hegesedéssel gyógyult és a lágy szájpadja még rövidebb a kelleténél. Már be voltunk a professzorhoz jelentkezve garatszűkítő műtétre, amikor értesültünk a münsteri lehetőségről is, ezért lemondtuk a műtétet, hogy meghallgassuk a kinti orvosok véleményét. Nagyon jól tettük!!! Ulrich Joos professzorral beszéltünk, aki egy olyan műtéti megoldást javasolt, amit eddig nekünk még senki sem mondott. Mivel Kata viszonylag szépen beszél, ezzel a megoldással lehet, hogy el lehetne kerülni a garatszűkítő műtétet, ami egy drasztikus beavatkozás, mondta a professzor. Meghosszabbítaná Kata lágy szájpadját annyira, hogy beszéd közben ne szökjön ki a levegő az orrán. A részleteket még nem tudom, de feltétlenül bízom bennünk! Itthon két műtét is lett volna, először ki akarták venni az orrmanduláját, majd 3 hét múlva a garatszűkítő műtétre került volna sor!
Emese! Mennyire beszédhibás a kisfiad? Érthetetlenül beszél? Katát sem érti mindenki, de szerencsére sikerült olyan óvodaközösséget találni neki, ahol feltétlenül elfogadják és nem csúfolják ki. Ő heti négyszer részesül logopédiai kezelésben, azonkívül otthon is gyakorolgatunk, fújunk, szívunk stb. Most már Győrben élünk és az ottani hasadékos centrum logopédusa a legutóbbi összejövetelen azt mondta, hogy teljesen ellenzi a műtétet, m ivel Kata olyan okos, intelligens, hogy ezt a kis beszédjavítást önmaga is megoldja, sőt nem is kell vele külön foglalkozni! Szombaton a professzor azt mondta, hogy azt a rést a szájpadján már nem lehet logopédiával helyrehozni. Én nagyon bízom a nyári műtétben, mi jövőre mennénk iskolába, addig lesz még 1 évünk, hogy minden hiányosságot kijavítsunk a beszédében!!!
Kicsit hosszúra sikerült a beszámolóm, de nagyon boldog voltam szombaton, hogy biztos kezekbe tudhatom a lányomat! Nagyon sok lelki támaszt kellett neki eddig nyújtani, sok-sok szeretetet, mivel előfordultak azért csúfolódások, kérdezgetések a beszédével, amit el kellett a kis lelkében otthon rendezni. A műtét óta rázza éjjel a fejét és engem hív, minden éjjel legalább egyszer át kell menni hozzá. Remélem lassan magunk mögött tudhatjuk ezeket a rossz emlékeket!
Seper doktor azt mondta, hogy pár hét múlva jelentkezik a konkrét műtéti időpontokkal kapcsolatban, 2-3 család kerül egyszerre előjegyzésre. Kérlek benneteket, ha megvannak az időpontok egyeztessünk, kivel kerültünk beosztásra.
Cím: 3
Írta: Betti
Feladva:2005-04-11 08:13:00
Sorszám: #167
Sziasztok!
Meg tudnátok mondani, hogy az OEP-től ki vett részt a szombati előadáson?
Köszi, Betti
Cím: 3
Írta: Nyiriné Timea
Feladva:2005-04-10 08:33:00
Sorszám: #166
CSILLÁHOZ! Sziasztok!
Elsősorban Csabának szeretnénk megköszönni,hogy eljutottunk a tegnapi rendelésre. Másodsorban Csillától szeretném megkérdezni,hogy hol és hogyan kell kiharcolni a támogatást,mert nekünk csak akkor van lehetőségünk kimenni Németországba,ha az állam kifizeti márpedig a prof. azt mondta,hogy mennünk kéne.kÉRLEK SZÉPEN ,HA IDŐD ENGEDI MIHAMARABB VÁLASZOLJ,MERT AZ ISKOLA MIATT KICSIT SÜRGŐS LENNE.ELŐRE IS KÖSZI!
Cím: 3
Írta: Emese
Feladva:2005-04-09 23:06:00
Sorszám: #165
Sziasztok!
Az én kisfiam Attila most 6 éves és több műtéten átesett már. Bal oldali teljes szájpadhasadékkal született B ikerként. Csak szülésnél tudtam meg hogy mitörtént Attilával, pedig szülés elött már bent voltunk a kórházban mert veszélyeztetett voltam az ikerterhesség miatt. Két naponta ultrahangra kellett menni és soha nem vették észre. Attit 3 hónaposan az ajakkal mütötték, majd 9 hónaposan egy mütéttel a lágy és keményszájpadját a Heim P. Kórházban.Akkor még a Tary doktornő műtötte és minden jól sikerült és ha egy gégész belenézett a szájába mindig dicsérték a szájpadját hogy milyen szép munka. A doktornő nyugdijba ment és akkor átmentünk a Madarász -ba Hirschberg prof.hoz és öt évesen a garatszűkitő mütétet már ő csinálta. Azt mondta nehéz lesz a műtét, mert rövid a szájpadja, de sajnos a mütét sikertelen lett, varratelégtelenség miatt szétjött.Ujra müteni nem lehet ezzel a technikával. Ma a rendelésen Piffkó proff. azt mondta hogy megcsinálják, de ahhoz az eddigi mütéteket is fel kell vágni és ujra müteni mindent.Ezen kivül az ajak felcsipődését és az orrát is helyretennék egy mütéttel. Annyira szépnek tünik, el sem hiszem! A kisfiam beszédhibás, iskolába nem mehet, sajnos kezd visszahúzódó lenni, azt hiszem bele kellene vágni Münsterbe. Csak nem tudom hogy kezdjem el, tudnátok segiteni?
Cím: 3
Írta: Csaba
Feladva:2005-04-07 23:42:00
Sorszám: #164
Szia Betti!
A táplálással kapcsolatos problémánk abból adódott hogy csak folyékony halmazállapotú ételt tudtunk etetni a hasadék nagysága miatt. A feleségem ebből adódóan a műtétig vállalta hogy a szinte kizárólagos anyatejes táplálás érdekében a műtétig fej neki anyatejet - nem is volt komolyan beteg soha, max kis nátha - . Ezt 9 hónapos korig reálisan válalható volt. A szájpad záró lemezzel kapcsolatban nekünk voltak fenntartásaink. Gyakran kell hozzá igazítani a gyerek szájához hiszen ilyen fiatalon gyorsan nőnek, Pécs pedig messze van. Ha nem lett volna esély arra, hogy 9 hónaposan teljesen zárják a hasadékot akkor biztos komolyan számításba jött volna mint átmeneti megoldás. Szerencsére nem volt rá szükség, 9 hónapos koráig pedig teljesen átlagosan gyarapodott a súlya, dacára annak hogy 95 %-ban csak anyatejet kapott. A legfőbb szempont a választásnál ténylegesen a táplálással függött össze, ezen felül a korai műtét melletti érvek a szerintünk a következők voltak: beszéd fejlődését nem zavarta meg annyira a beavatkozás, sőt azt előkészítette azzal hogy a beszédhez is fontos izmok működését helyreállították a műtét során, illetve fiatalabb korban szerintem jobban viselik lelkileg a műtétet.
